Confirmada para o dia 26 deste mês, em Belém, a versão paraense da Marcha pelos Raros, manifestação que irá reforçar os atos em alusão ao Dia Mundial e Estadual de Conscientização sobre as Doenças Raras. Neste ano, o evento traz como tema “Somos Raros, mas não Invisíveis”. No Pará, o movimento é organizado há nove anos pela Associação Paraense de Síndrome de Williams e Outras Doenças Raras, sob a sigla ANSW&DR.

Como nos anos anteriores, a Marcha pelos Raros acontecerá no entorno da Praça Batista Campos, no bairro homônimo, e contará com a presença de pais, amigos e apoiadores das causas que têm como objetivo a garantia de direitos e o investimento em pesquisa para os muitos problemas enfrentados por famílias afetadas pelas doenças consideradas raras – sobretudo as que residem no interior do Estado, onde o acesso a medicamentos e tratamentos é ainda mais difícil.

A ANSW&DR também aposta na disseminação de informações sobre as doenças raras que o evento pode promover. A intenção é tornar a luta pública e, com isso, massificar o apoio por atenção e cuidado por parte do poder público.

Do que se trata

De acordo com o Ministério da Saúde, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo – 80% delas decorrentes de fatores genéticos. As demais advêm de causas ambientais, infecciosas e imunológicas.

Amepa cria diretoria para
promover a diversidade
no Judiciário

A Associação dos Magistrados do Pará, a Amepa, conta com uma nova pasta dentre os seus órgãos de gestão. Trata-se da Diretoria de Equidade de Gênero e Diversidade, que visa acompanhar as políticas globais e regionais para ampliar a participação das mulheres no Poder Judiciário e combater os diversos tipos de discriminação.

A diretoria está a cargo de Reijjane Ferreira de Oliveira, juíza auxiliar da Coordenadoria Estadual da Mulher em Situação de Violência Doméstica e Familiar, ligada ao Tribunal de Justiça. A pasta deverá monitorar a efetividade da Política de Incentivo à Participação Feminina no Poder Judiciário, propor ações que promovam a equidade de gênero e diversidade na instituição e colaborar com o Comitê Deliberativo de Incentivo de Participação Feminina, além de promover eventos científicos e culturais para aumentar a conscientização da magistratura sobre a atuação judicial sem nenhum tipo de discriminação.

Alinhamento ao Judiciário

Em 2018, o CNJ instituiu a Resolução 255, que criou a Política Nacional de Incentivo à Participação Feminina no Poder Judiciário. Para cumprir esta resolução, tribunais de todo o País precisaram adotar medidas para assegurar a igualdade de gênero no ambiente institucional, propondo medidas para incentivar a participação de mulheres em cargos de chefia, assessoramento, banca de concursos e eventos institucionais. Em 2021, o CNJ divulgou a Resolução 400, que trata da Política de Sustentabilidade do Poder Judiciário e inclui, entre as competências da unidade de sustentabilidade, fomentar ações que estimulem a promoção da equidade e da diversidade.

No Pará, o TJ estabeleceu, em 2019, um Comitê Deliberativo para incentivar, mobilizar e monitorar ações visando a participação feminina. Com a criação da diretoria, a Amepa amplia a participação da magistratura nas ações educativas e antidiscriminatórias que serão realizadas no Judiciário a partir de 2023.

Violência e desigualdade

No Brasil, no primeiro semestre de 2022, 699 mulheres foram vítimas de feminicídio, média de quatro mulheres por dia, de acordo com dados do Fórum Brasileiro de Segurança Pública. Esse número cresceu quando comparado ao mesmo período do ano anterior e, na Região Norte, o aumento dos casos de feminicídio foi de 75% de 2019 a 2022, indo de 40 para 70, considerando o primeiro semestre de cada ano.